A latere della Festa della Scuola, ci ritagliamo cordialmente un minuto con Giada Vento, la mamma che è stata premiata come Genitore dell’Anno per il Premio Visioni, il 29 ottobre scorso.
Per chi non lo sapesse, il premio le è stato assegnato per l’abnegazione con cui porta avanti il suo Progetto: una App, ovunque facilmente fruibile, di video esplicativi dedicati all’acquisizione di competenze operative, emozionali e sociali, con la finalità di rendere indipendenti e autonomi i soggetti con compromissioni operative o sociali, come suo figlio, autistico.
(Per approfondire, qui: https://www.lavocedellascuolalive.it/2023/02/23/unapp-how-to-do-it-per-i-disturbi-dello-spettro-autistico/)

Cara Giada, cosa ti ha portato questo Premio?

Visibilità ed entusiasmo. A seguito del Premio, sono stata intervistata sulla testata GazzettaMatin, giornale piemontese, e ho ricevuto richieste di interviste anche a livello nazionale, con la prospettiva di poter arrivare a parlare anche con qualche politico presumibilmente interessato: finalmente il mio Progetto ha davanti delle strade aperte e non ancora muri e ostacoli…e questo mi dà tanta grinta per affrontare le sfide di ogni giorno.

Raccontaci di te. Alla premiazione hai potuto dire solo poche parole, ma molto intense: come sei arrivata su quel palco?

Bella domanda. La mia è una storia costellata di difficoltà da superare.
Ho 30 anni, due figli, e vivo in un piccolo paese della Valle d’Aosta.
Ho frequentato una scuola di estetica professionale in Liguria, perché mi è sempre interessato lavorare nel campo del ben-essere: a 15 anni non sapevo che con quella qualifica non avrei avuto altro sbocco lavorativo che un settore effimero come l’estetica, e d’altronde non tutti a 15 anni sanno esattamente cosa faranno da grandi, e questo, il lavoro, è stato poi il mio primo problema da risolvere una volta adulta.
Sono quindi andata a vivere da sola molto molto presto e molto presto sono diventata mamma, esattamente a 20 anni.
A 21 sono rimasta incinta del secondo figlio e durante la seconda gravidanza il mio primo figlio si è ammalato di una strana febbre durata 2 mesi, senza che i dottori ne capissero la causa.
Dopo questa febbre è iniziata per lui una graduale regressione…il bambino in pochi mesi ha smesso di guardarmi negli occhi, di abbracciarmi e ha iniziato ad isolarsi in un mondo tutto suo.
Mi sono sentita sola e abbandonata, e le discussioni in casa sono diventate il pane quotidiano.
Quando è nato il secondo figlio, dopo soli 2 mesi, ho preso la decisione di scappare lontano dal loro padre e andare a vivere in un’altra città, ancora più lontana dalla famiglia, ancora più sola…

Essere una mamma single, per di più con un neonato, è stata davvero una sfida enorme: ho dovuto lavorare tanto, senza permettermi mai di cedere alla stanchezza ma, nonostante tutto l’impegno, per un anno siamo stati senza acqua calda e riscaldamento, ero costretta a lavare i bimbi con le pentole dell’acqua calda.
Quando sono riuscita ad inserire il mio bimbo grande a scuola, fin da subito mi hanno detto che aveva dei problemi e che dovevo procedere con degli accertamenti.
Io non avevo neanche il tempo di disperarmi, dovevo impegnarmi a sopravvivere e a non far mancare nulla, per quanto potevo, ai miei bambini, così come ho cercato di fare sempre.
Lì i tempi della ASL erano davvero molto lunghi, e infatti quegli accertamenti non siamo mai riusciti a farli, perché dopo un anno sono di nuovo dovuta scappare e sono ritornata in Valle d’Aosta dai miei genitori, che mi aiutano ogni giorno con i bambini e che ringrazio col cuore.
Quando oggi sento le storie delle mamme o papà che crescono i figli da soli non posso fare altro che ammirarli e quando possibile dare il mio supporto, condividendo il poco che ho.

È bello sapere che il dolore non ti ha rubato il buon cuore. E quando sei tornata a casa, cosa è successo?

DOPO UN MESE HO AVUTO LA DIAGNOSI DI MIO FIGLIO: AUTISMO INFANTILE.
Per un momento il mondo mi è crollato addosso ma solo per un momento… poi, con una fede cieca, ho deciso che mio figlio avrebbe avuto la vita più felice che potesse avere e che sarebbe cresciuto come gli altri.

Poco dopo la diagnosi ha trovato un lavoro a tempo indeterminato in una città a 40 km di distanza: mi alzavo alle 3 e mezzo per prendere il primo pullman e essere al lavoro in orario.
È a quel punto che ho incontrato una persona che ha dato una svolta alla mia vita, un uomo favoloso, Giuseppe, anche lui già padre (di due adolescenti), che ha amato me e i miei figli fin dal primo momento.
Ha cresciuto i miei bambini come se fossero i suoi, fin da quando il piccolo ancora portava il pannolino: ci ha salvati, da subito.
All’inizio mi portava lui al lavoro, per evitare il viaggio in pullman, poi abbiamo deciso di andare a vivere insieme nella città dove entrambi lavoravamo, ma ecco… il primo muro, la prima difficoltà che abbiamo incontrato nell’avere un bambino con disabilità: la scuola.
Non hanno spostato il bambino dal paese in cui stavamo prima, perciò, lui o io, ci alzavamo alle 6, portavamo i bambini a scuola, tornavamo a lavorare e al pomeriggio andavamo e riprenderli per riportarli a casa: ben 160 km al giorno.
Ho cercato aiuto ovunque, ma senza risultati.
Dopo 8 mesi non ne potevamo più di quella situazione tremenda e mi sono sentita obbligata a lasciare il mio lavoro a tempo indeterminato per occuparmi dei bambini: sembra assurdo che ad un genitore che deve vivere già un sacco di difficoltà e preoccupazioni venga di fatto negato il diritto al lavoro, ma è stato proprio così.
Nessuno ci ha guidato per risolvere il problema e nessuna Istituzione ha tutelato il diritto alla scuola e al lavoro della nostra famiglia: è fondamentale, e lo affermo ancora oggi con forza, che vengano riviste alcune leggi obsolete, che sono controproducenti per le famiglie in difficoltà e contrarie ad una società che vuole progredire!
È stato in quella situazione che, per dare una maggiore stabilità economica alla famiglia, abbiamo deciso di avviare un’attività e di spostare nuovamente la nostra residenza vicino ai miei genitori, che con il loro supporto pratico mi permettevano di lavorare.
Abbiamo aperto un bar gelateria ma, dopo soli 6 mesi, è arrivato il COVID, con le sue restrizioni e le sue paure sociali, facendoci perdere ogni speranza (e anche i soldi che avevamo investito!): dopo nemmeno 2 anni di attività siamo stati obbligati a chiudere.

Purtroppo il Covid ha tratteggiato anche per voi una storia di disperazione lavorativa che negli ultimi anni ha colpito tante attività. E per i bambini, come ha influito?

Abbiamo cercato in ogni modo di non far percepire ai bambini la situazione, concentrandoci su di loro e sulle loro necessità.
Mio figlio grande ha iniziato ad andare a scuola regolarmente, e a fare tutte le terapie: è migliorato moltissimo e oggi interagisce, parla, legge e scrive, quindi l’istituzione scolastica e il team che lavora per lui han fatto un lavoro eccellente, ma il problema sono tutte le difficoltà che io, da mamma, ho dovuto affrontare per garantire quello che dovrebbe essere normale per tutti, anche senza contare il fattore “estivo”.

Cosa intendi per “fattore estivo”?

Che, a quanto pare, in estate la disabilità dovrebbe andare in vacanza. (ride amaramente)Intendo dire che d’estate non ci sono sufficienti servizi, si interrompono le terapie di supporto, la scuola è finita, i centri estivi non prendono in considerazione le necessità dei ragazzi con disabilità: le famiglie sono da sole ad affrontare un lungo periodo senza welfare di supporto, con i ragazzi in grande difficoltà a causa del cambiamento di routine.

È proprio in questa situazione che, nel 2022, dopo che mio figlio ha interrotto la routine della scuola e ha passato un mese in totale disagio e crisi continue, è nata l’idea del Progetto che sto portando avanti.

Conoscendo le sue caratteristiche e i suoi punti di forza, mi sono chiesta se esistesse già qualche strumento o qualche App che insegnasse le autonomie, la gestione emozionale o della quotidianità, per aiutare questi ragazzi ad affrontare tutto quel cambiamento: beh, ho scoperto che non esiste uno strumento del genere.

Un vuoto assolutamente da colmare. Ma perché proprio una App?

Perché gli autistici, come tutti gli altri bambini, imparano da quello che vedono, ma imparano soprattutto in formato videomodeling o, con una parola a noi più comune, attraverso una sorta di “tutorial”.

L’idea in sé, in realtà, è molto semplice: visto e considerato che i nostri bambini e ragazzi vedono continuamente video e cartoni (anche diseducativi) e li imitano in tutto e per tutto, ho semplicemente pensato di sarebbe stato molto utile invertire le tendenze e mettere a disposizione uno strumento positivo. Quindi, benissimo l’utilizzo dell’informatica e degli applicativi, ma attraverso brevi video a valenza educativa, raccolti in un’App che insegni a vivere la quotidianità a casa, a scuola o in previsione di un lavoro, quindi mostrando e favorendo l’acquisizione di abilità più complesse.

Un’idea semplice e geniale, che può essere estesa anche ad altre disabilità oltre all’autismo (pensiamo anche ai malati di Alzheimer o demenza): cosa ne pensano gli specialisti medici del Progetto?

Tutto il bene possibile: la dottoressa Simonetta Lumachi, che si occupa di autismo da oltre 20 anni, ha supportato la mia idea e insieme ci siamo messe a fare una sorta di prototipo di video che possa aiutare i ragazzi a imparare “come si fa”.
Ho fatto un questionario Google che ho rivolto alle famiglie di bimbi con lo spettro autistico, per capire quanto sarebbe stato utile uno strumento del genere e cosa i genitori vorrebbero che imparassero i loro figli, e il mio sondaggio ha avuto un esito molto positivo: mi hanno risposto parecchie famiglie, tutte concordi sul fatto che questo strumento sarebbe un’opportunità di crescita per questi ragazzi, un aiuto alle famiglie e alla società intera.
Loro hanno delle abilità pazzesche, solo che imparano le cose in modo differente: fornirgli una App da tenere sempre con sé sul cellulare, che li faccia sentire più sicuri, aiuterebbe e cambierebbe certamente la vita a tante persone e persino alla società intera perché, come si vede dalle statistiche, i numeri sono in continuo aumento.
Gli specialisti che lavorano attorno ad un singolo caso sono tanti, le risorse che servono sono tante.
Questa App potrebbe essere utile durante il corso dell’intera esistenza, anche durante le terapie, anche in classe, anche in famiglia, potrebbe permettere a questi ragazzi, un giorno, di diventare una forza lavoro e mettere in campo le loro capacità: con il giusto supporto potrebbero diventare loro stessi dei “doni” capaci di arricchire la vita di tutti, al posto di essere un peso per la società.
È lavorando bene durante l’infanzia che si potrà davvero portare un cambiamento nel futuro.

Il futuro è un orizzonte temporale molto vasto ma terribilmente concreto nella vita di chiunque.
E concretamente, quindi, ti chiedo: perché la tua App, ancora, non ha visto la luce?

Perché per me da sola è una spesa notevole da sostenere e ci vorrebbe troppo tempo: quindi lancio un appello a chiunque abbia la voglia di cambiare la vita a questi ragazzi, ragazzi che non hanno possibilità di scelta e che sono totalmente nelle nostre mani.

Chiedo a chiunque abbia i mezzi, le conoscenze e le abilità, di aiutarmi.

Lavoro ormai da un po’ di tempo in una struttura protetta, con adulti disabili, e immagino che, se fossero nati di questi tempi anziché molti anni fa, sicuramente la loro vita sarebbe diversa.
Probabilmente qualcuno di loro parlerebbe, lavorerebbe e avrebbe una vita molto più facile e felice, invece pagano lo scotto di essere nati quando ancora mancava la cultura del sostegno alla disabilità e all’inclusione.

Noi abbiamo il dovere di far qualcosa verso chi non può scegliere, il loro futuro è importante quanto il nostro, dar loro tutti gli strumenti di cui hanno bisogno è una priorità, tanto quanto occuparci delle guerre degli altri paesi, delle dinamiche di coppia dei vip o dei trucchi di bellezza…ma soprattutto, fare qualcosa per loro ci renderà sicuramente persone migliori.

Ad esempio, in attesa che i tempi siano maturi per la creazione della mia App, da quest’estate mi sono messa in gioco per garantire ai miei figli momenti di svago insieme agli altri bambini, visto che nel paese dove viviamo l’estate è un momento di stop totale: ho intrapreso un Progetto con la maestra di religione e l’oratorio del nostro paese, facendo attività bellissime, gite e giochi che insegnino a tutti i partecipanti valori come la collaborazione, il rispetto delle regole e l’inclusione.

Un giorno la nostra logopedista mi ha detto che per farmi guardare negli occhi dal mio bambino dovevo mettermi la suo livello, e così io faccio con ogni bambino e anche coi ragazzi con disabilità con cui lavoro… guardando le cose dalla loro prospettiva si può capire come vedono il mondo e così riuscire a relazionarsi con loro: dai bambini c’è molto da imparare!

Così dovrebbe essere per tutte le persone che decidono di lavorare con bambini, adolescenti e disabili… Solo guardando il mondo coi loro occhi puoi entrare nel loro mondo, diversamente è difficile farlo.

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