Oltre l'Arcobaleno: la Verità Nuda del Caregiving e della Neurodivergenza

Intervista a Sara Balotta – Caregiver familiare e fondatrice di "In Punta di Piedini"

Sara Balotta è una caregiver familiare, madre di due figli, attivista per i diritti delle persone neurodivergenti e fondatrice dell'associazione "In Punta di Piedini". La sua esperienza si colloca in una prospettiva unica: oltre a essere madre di un ragazzo autistico ADHD semiverbale, è lei stessa una persona autistica e ADHD. Una doppia condizione che le consente di osservare la neurodivergenza sia dall'interno sia attraverso il ruolo di genitore, trasformando la sua testimonianza in uno strumento di consapevolezza e advocacy.

In un contesto in cui il mondo della disabilità viene spesso raccontato attraverso narrazioni rassicuranti e semplificate, Sara Balotta porta alla luce gli aspetti meno visibili della quotidianità: il carico assistenziale, la fatica emotiva, il burnout, la solitudine delle famiglie e le difficoltà nell'accesso ai diritti fondamentali. Attraverso questa intervista racconta senza filtri cosa significa vivere il caregiving ogni giorno, affrontare una burocrazia spesso ostile e lottare affinché inclusione e sostegno non restino soltanto parole, ma diventino diritti realmente garantiti.

Esiste una narrazione pubblica, spesso edulcorata, che circonda il mondo della disabilità. È il racconto dell'autismo come un "bellissimo arcobaleno", una condizione fatta esclusivamente di talenti speciali e di genitori-eroi che affrontano ogni ostacolo con il sorriso. Ma dietro questa facciata si nasconde una realtà ben più complessa, fatta di isolamento, burnout e di una burocrazia che trasforma i diritti fondamentali in una guerra quotidiana. In questa intervista, Sara Balotta racconta senza filtri la quotidianità del caregiving, la lotta istituzionale e il cortocircuito emotivo di chi vive la neurodivergenza sia sulla propria pelle sia attraverso i propri figli.

Il peso del silenzio e il "mito dell'arcobaleno"

Nel Suo post descrive la pesantezza di dover mostrare per forza una felicità di facciata davanti al mondo, parlando dell'autismo come di un "bellissimo arcobaleno". Perché la società, e a volte persino le comunità online, faticano così tanto ad accettare il racconto della stanchezza e del dolore dei genitori caregiver?

La società fatica ad accettare il racconto del dolore e della stanchezza perché preferisce di gran lunga le narrazioni rassicuranti ed edificanti. Ammettere che esistano la spossatezza, il burnout e la sofferenza costringerebbe la collettività, e di riflesso le istituzioni, a farsi carico di una quota di quella sofferenza, uscendo da una zona di confortevole indifferenza.

Il mito dell'autismo visto esclusivamente come un "superpotere" o un "bellissimo arcobaleno" costituisce una forma di tossicità della positività. Questo approccio genera un drammatico effetto isolamento: quando anche le comunità online censurano il dolore per promuovere esclusivamente storie di successo o di resilienza forzata, il genitore che sta crollando si sente doppiamente colpevole. Non solo si trova a faticare enormemente nella gestione quotidiana, ma sperimenta il peso di sentirsi "sbagliato" o inadeguato per il solo fatto di provare stanchezza e frustrazione.

Validare il dolore non significa affatto sminuire l'amore per i propri figli: significa semplicemente rivendicare il proprio diritto a essere umani.

La quotidianità dello specchio

Sotto lo stesso tetto Lei vive due realtà opposte: un figlio neurotipico e autonomo e un figlio autistico ADHD semiverbale. In che modo questa disparità di tutele esterne impatta sulla gestione familiare e sul Suo senso di solitudine?

Vivere sotto lo stesso tetto con un figlio neurotipico autonomo e un figlio autistico ADHD semiverbale significa muoversi costantemente, ogni singolo giorno, tra due universi paralleli e inconciliabili. Da un lato si accompagna la naturale evoluzione verso l'indipendenza; dall'altro si deve garantire un'assistenza totale, vigile e continuativa, priva di pause.

Questo paradosso crea un profondo senso di frammentazione all'interno del nucleo familiare. Tempo ed energie non sono mai equamente distribuiti e ciò genera inevitabilmente un senso di colpa nei confronti del figlio autonomo, le cui esigenze rischiano talvolta di passare in secondo piano rispetto alle urgenze dell'altro.

In questo scenario, la solitudine diventa assoluta. Nasce dalla consapevolezza che il mondo esterno, la scuola, le attività ricreative e la società stessa sono costruiti quasi esclusivamente attorno ai ritmi del figlio neurotipico, lasciando il percorso dell'altro figlio all'improvvisazione e al carico assistenziale esclusivo della famiglia.

Istituzioni e la "lotta con l'avvocato"

Lei denuncia che per ottenere i diritti più basilari – come lo sport, le ore di scuola o il supporto del Comune – è spesso necessario ricorrere a minacce legali. Cosa si aspetta oggi dalle istituzioni che manca del tutto nella presa in carico delle famiglie?

La necessità sistematica di ricorrere a diffide, carta bollata e vie legali per ottenere diritti che dovrebbero essere elementari e garantiti trasforma i genitori da caregiver in veri e propri combattenti burocratici. Si è costretti a impiegare energie preziose non per accudire, ma per difendersi e rivendicare.

Ciò che manca del tutto nella presa in carico da parte delle istituzioni è la proattività. Lo Stato e i servizi locali dovrebbero attivarsi in modo automatico e strutturato non appena viene emessa una diagnosi, calibrando i sostegni in base ai bisogni emersi, senza aspettare che sia la famiglia a dover elemosinare o pretendere con la forza delle vie legali i servizi necessari.

Manca inoltre una reale applicazione del "Progetto di Vita" previsto dalla Legge 328/00, uno strumento che dovrebbe accompagnare la persona con disabilità in tutte le fasi della sua esistenza, sollevando la famiglia dal ruolo estenuante di coordinatore unico dei servizi.

Il diritto al riposo negato e la disomogeneità territoriale

Il burnout da caregiver è una realtà devastante. Quanto pesa, in questa situazione, la disomogeneità dei servizi sul territorio nazionale e l'arbitrarietà con cui i Comuni applicano (o ignorano) le leggi sul supporto alle disabilità?

Il burnout del caregiver non è soltanto una conseguenza diretta della complessità assistenziale, ma viene amplificato da un sistema di welfare profondamente frammentato e disomogeneo.

In Italia si vive quella che può essere definita una vera e propria "lotteria del codice postale": i diritti fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie dipendono troppo spesso dal Comune o dalla Regione in cui risiedono.

Un territorio virtuoso può offrire sollievo e inclusione; un altro può ridurre o ignorare i servizi per ragioni di bilancio. Questa arbitrarietà crea cittadini di serie A e cittadini di serie B, costringendo molte famiglie a trasferimenti dolorosi o a sostenere privatamente costi che dovrebbero essere garantiti dallo Stato, accelerando un esaurimento fisico, emotivo ed economico.

Vivere la neurodivergenza dall'interno

Lei è una madre caregiver ma è anche una persona autistica e ADHD. In che modo questa doppia prospettiva la aiuta a comprendere Suo figlio e in che modo, come ha scritto, rischia a volte di "lacerarla"?

Essere una madre caregiver e, contemporaneamente, una persona autistica e ADHD crea un cortocircuito emotivo, cognitivo ed empatico unico nel suo genere.

Da un lato, questa doppia prospettiva rappresenta una risorsa straordinaria: permette di comprendere in profondità i comportamenti, le crisi acute, i meccanismi di sovraccarico e le modalità comunicative del figlio che a molti osservatori potrebbero apparire incomprensibili.

Dall'altro lato, però, la stessa vicinanza rischia di diventare una ferita aperta. Il dolore, l'angoscia e il sovraccarico sensoriale del figlio risuonano amplificati all'interno delle proprie esperienze e vulnerabilità. Gestire una crisi mentre si sperimenta in prima persona un analogo sovraccarico significa non avere mai uno spazio reale di decompressione.

È un equilibrio delicatissimo, in cui il confine tra la propria sofferenza e quella del figlio rischia continuamente di dissolversi.

Le proposte concrete e il ruolo del mutuo aiuto

Quali sono le Sue richieste prioritarie per cambiare la gestione della disabilità in Italia? In questo scenario, che ruolo giocano e che tipo di supporto concreto possono dare le associazioni dei genitori ai genitori stessi?

Per cambiare radicalmente la gestione della disabilità in Italia è necessario un salto culturale e politico: passare da una logica assistenzialistica al pieno riconoscimento dei diritti della persona.

Le priorità individuate da Sara Balotta sono tre:

1. Riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare

È urgente introdurre tutele previdenziali concrete, riconoscere il diritto alle ferie, alla malattia e garantire servizi di sollievo realmente finanziati e accessibili.

2. Uniformità dei Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP)

Occorre assicurare standard minimi di assistenza uguali in tutto il Paese, affinché i diritti non dipendano più dal luogo di residenza.

3. Inclusione scolastica e sportiva reale

Serve una formazione specialistica obbligatoria per tutti gli operatori coinvolti nei percorsi di inclusione, superando la necessità di continui ricorsi legali per ottenere il sostegno necessario.

In questo scenario, le associazioni dei genitori svolgono un ruolo fondamentale, purché non vengano utilizzate come sostituti dei servizi pubblici. Da una parte devono svolgere un'importante attività di rappresentanza e tutela dei diritti, dialogando con le istituzioni affinché le leggi vengano applicate e le esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie trovino risposte concrete; dall'altra devono offrire spazi autentici di ascolto, mutuo aiuto e validazione emotiva.

L'ascolto del dolore dei caregiver non rappresenta una negazione dell'amore, ma il primo passo per rompere l'isolamento e rivendicare la dignità e i diritti che spettano a ogni famiglia.

Conclusione

L'esperienza raccontata da Sara Balotta restituisce il volto autentico del caregiving familiare: un impegno quotidiano spesso invisibile, sostenuto dall'amore ma gravato da responsabilità enormi, carenze istituzionali e profonde disuguaglianze territoriali. La sua testimonianza invita a superare stereotipi e narrazioni semplificate per riconoscere finalmente i bisogni, i diritti e la dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Solo attraverso ascolto, sostegno concreto e politiche realmente inclusive sarà possibile trasformare la resilienza individuale in giustizia sociale.