Sindrome di Kleefstra, ad Amantea la V Conferenza Italiana
La Voce della Scuola presente con il direttore Diego Palma nella sessione dedicata all’inclusione scolastica
Redazione
Sabato 19 settembre 2026, all’Hotel “La Tonnara” di Amantea (Cosenza), si terrà la V Conferenza Italiana organizzata dall’Associazione Sindrome di Kleefstra Italia – APS, con il patrocinio della Regione Calabria, di Fondazione Telethon, del Coordinamento Nazionale Docenti per i Diritti Umani e di Uniamo.
La giornata sarà dedicata al confronto scientifico, sanitario, educativo e sociale sulla Sindrome di Kleefstra e vedrà la partecipazione di specialisti, studiosi, rappresentanti del mondo dell’istruzione, famiglie e caregiver.
A moderare la Conferenza sarà la Dott.ssa Paola Severini Melograni, giornalista, autrice e conduttrice di programmi RAI e fondatrice di Angeli Press.
I lavori inizieranno alle ore 9 con i saluti e l’introduzione di Mariella Priano e Orsola Rizzardi, rispettivamente Presidente e Vicepresidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, seguiti dai saluti delle istituzioni, con la partecipazione di Sua Eccellenza Mons. Serafino Parisi, Vescovo di Lamezia Terme, e dei rappresentanti civili e sanitari del territorio.
Alle 9.30 interverrà la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società, con un intervento dal titolo “Le malattie rare nel contesto nazionale ed europeo: reti, ricerca e presa in carico integrata”.
La prima sessione scientifica sarà affidata alla Prof.ssa Tjitske Kleefstra, che affronterà le “Linee Guida Internazionali sulla Sindrome di Kleefstra” e il tema “Gli astrociti contribuiscono all'inversione, mediata dall'olanzapina, della regressione neuroevolutiva associata alla Sindrome di Kleefstra”.
Seguirà il Dr. Ettore Caterino con “Prime evidenze cliniche sul fenomeno della regressione nella Sindrome di Kleefstra: analisi retrospettiva ed ipotesi d’intervento”.
Dopo il coffee break, la Prof.ssa Valentina Massa e la Dott.ssa Laura Pezzoli presenteranno i “Risultati della prima ricerca italiana sulla Sindrome di Kleefstra: dati clinici e molecolari”. Il Dr. Alberto Danieli interverrà invece sulle “Prospettive e sfide della medicina di precisione nelle malattie rare del neurosviluppo”. La mattinata si concluderà con uno spazio dedicato alle domande.
Nel pomeriggio, alle ore 15, la Prof.ssa Nicoletta Balbo proporrà “Uno sguardo sociologico sulle famiglie che hanno figli con disabilità – Ricerca Università Bocconi Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali”.
Alle 15.20 sarà la volta della sessione riabilitativa con la Dr.ssa Rosa Siliotto, dedicata a selettività alimentare, ARFID, Picky Eating, iperfagia e Binge Eating Disorder nei disturbi del neurosviluppo e nelle sindromi genetiche rare, con particolare riferimento alla Sindrome di Kleefstra e alla presa in carico logopedica avanzata.
Inclusione scolastica, il contributo de La Voce della Scuola
Particolare attenzione sarà riservata al mondo dell’istruzione. Dalle 15.40 alle 16.30 è infatti prevista la Sessione Educativa – Inclusione scolastica, dedicata al tema “Strategie didattiche e prospettive normative per una scuola più inclusiva”.
Interverranno Prof. Romano Pesavento, Avv. Alessio Parente, Prof. Diego Palma e Sen. Mario Pittone.
Tra i partecipanti figura dunque anche Diego Palma, direttore del giornale “La Voce della Scuola”, presente in una sessione che metterà al centro strategie didattiche e prospettive normative legate all’inclusione scolastica.
Dopo il coffee break, dalle 17 alle 18.30, la Conferenza lascerà spazio alla Sessione Esperienziale – Progetti e testimonianze, dedicata alle famiglie, ai caregiver e ai fratelli. Saranno condivisi esperienze, bisogni e percorsi educativi e riabilitativi, con raccolta di testimonianze e confronto aperto.
Le conclusioni e i saluti finali dell’Associazione sono previsti alle 18.30. Dalle 18.30 alle 20.30 proseguiranno inoltre le consulenze individuali prenotate con i medici, mentre alle 20.30 è prevista la cena.
Il programma prende avvio già venerdì 18 settembre, con il ritrovo informale in hotel a partire dalle ore 14, le consulenze individuali prenotate con i medici con oneri a carico dell’Associazione e la cena comunitaria. Domenica 20 settembre, dopo la colazione, proseguiranno le consulenze individuali prenotate con i medici, prima dei saluti conclusivi.
Il programma
